Vor Kurzem hat uns ein Hilferuf von Marcos Mengual, einem ehemaligen Läufer der LG Sempt, erreicht. Darin bittet er um Unterstützung für seinen Sohn und anderen betroffenen Kindern. Sein Sohn Lucas leidet an dem SYNGAP1-Syndrom, einer sehr seltenen genetischen Erkrankung, die dramatische Konsequenzen für den Kleinen hat. Er ist geistig schwer behindert, leidet an einer behandlungsresistenten Epilepsie, Autismus und kann nicht sprechen. Er wird daher sein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein. Neben Lucas gibt es im deutschsprachigen Raum ungefähr weitere 70 diagnostizierte Fälle. Weltweit sind momentan ungefähr 780 Patienten bekannt.
Es gibt in Deutschland einen Verein – die Syngap Elternhilfe – in der die betroffenen Familien sich austauschen und sich gegenseitig helfen können. Zudem versucht die Syngap Elternhilfe die Forschung anzustoßen und Mediziner und Öffentlichkeit über diese fast unbekannte Krankheit zu informieren, mit dem Ziel mehr Syngap-Patienten zu finden.
Wir von der LG Sempt möchten Marcos und die Syngap Elternhilfe mit einer Spendenaktion unterstützen. Im Rahmen der Anmeldung für den Schweiger Forstlauf möchten wir Euch ermöglichen zusätzlich zur Startgebühr einen frei wählbaren Betrag mit einzuzahlen. Wer sonst noch helfen möchte, kann sich gerne mit Marcos in Verbindung setzen: .
Weitere Infos unter:
www.syngap.de (Deutschland)
www.leonandfriends.org (Österreich)